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🗣LES GROUPES D’ÉCHANGES
Vous êtes atteint(e) de PTT ou vous accompagnez un proche concerné ?
Vous cherchez un espace pour échanger, poser vos questions et partager votre expérience ?
Les groupes d’échanges sont là pour vous ! ❤️
En fonction du groupe d'échange, ils vous permettent de :
✔️ Dialoguer avec d’autres personnes vivant des situations similaires
✔️ Trouver du soutien et des conseils bienveillants
✔️ Rester informé(e) sur les avancées médicales et les actions de l’association
📢 Les groupes :
🔹 Communauté Adamts 13
Groupe d’échanges et d’informations sur les actions de l’association.
👉 Conditions d’accès : réservé aux adhérents de l'association atteints de PTT.
🔗 Rejoindre le groupe : www.facebook.com/groups/2912075912346050
🔹 Vivre avec le PTT
Un espace d’échange ouvert aux patients, proches et soignants francophones.
🔗 Rejoindre le groupe : www.facebook.com/groups/1512514635725077
💬 Venez partager votre expérience et trouver du soutien dans un cadre bienveillant !
#PTT #Échange #Soutien #Communauté #Adamts13
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LE SAVIEZ-VOUS ? Grossesse & PTT
La grossesse peut parfois révéler un PTT auto-immun, et plus rarement un PTT congénital.
Elle peut en effet être un déclencheur d’un épisode de PTT.
Pour autant Grossesse et PTT, c’est possible ! 💓
Elle doit, autant que possible, être planifiée car elle nécessite un suivi expert, pluridisciplinaire et rapproché.
Grâce à cela, de nombreuses femmes atteintes de PTT deviennent mamans !
C’est donc au moment du projet de grossesse qu’il est important d’en parler à son médecin référent PTT.
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🤰Dans le PTT congénital
Planifier la grossesse permet de mieux la vivre !
Selon les recommandations du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) :
✔️ Objectif : démarrer avec un taux d’ADAMTS13 autour de 15% grâce à un traitement substitutif
🩺 Suivi biologique renforcé
👩⚕️ Accouchement programmé avec une équipe spécialisée
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🤰 Dans le PTT auto-immun
Toujours selon le PNDS :
✔️ L’ADAMTS13 doit être > 50% avant de débuter une grossesse
⚠️ Si une grossesse démarre avec une activité basse ou indétectable (<50%), le risque de rechute est important
💉 Un traitement préventif peut alors être proposé
🔍 Le suivi materno-fœtal est intensifié tout au long de la grossesse
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Retrouvez le PNDS : www.has-sante.fr/jcms/p_3375723/fr/purpura-thrombotique-thrombocytopenique
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Chaque naissance est une victoire !
#PTT #PTTAutoImmun #PTTCongénital #GrossesseEtPTT #Adamts13
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Bonsoir, mon PTT s'est déclaré à 6 mois et demi de grossesse en 2006. 10 000 plaquettes, insuffisance rénale aiguë, œdème pulmonaire…. ma petite fille est décédée in utero. Ils ont fait une autopsie. Moi sauvée de justesse. Ils m'ont déconseillé une autre grossesse. J'avais déjà fait fait une fausse couche à 3mois de grossesse en 2004. C'était déjà peut être ça. Maintenant je me dit que j'aurais peut être pu avoir un enfant mais j'ai tellement eu peur de revivre ce moment.
Bonjour , est ce que du coup pour tomber enceinte ça mais plus de temps ?
Mon Ptt s'est déclenché 4 ans après la naissance de mon grand, ça a mis du temps, mais oui c'est possible, j'ai eu ma deuxième 6 ans après la découverte de la maladie. Il faut du temps pour être sûr que ce ne soit pas dangereux mais c'est compatible. Après j'avoue que je n'ai pas été sereine jusqu'à l'avoir dans les bras et malgré la rechute 3 semaines après je ne regrette absolument pas d'avoir eu ma deuxième merveille 🥰
SEREZ-VOUS DES NÔTRES ???
Marche des Maladies Rares – Marchons pour le PTT !
📅 RDV Samedi 6 décembre au Jardin du Luxembourg Paris à 13h
(Départ à 13h30)
Près du Kiosque à musique
Rejoignez-nous pour marcher ensemble et rendre visible le PTT au sein de la grande communauté des maladies rares.
Un moment fort, solidaire, qui donne de la voix à notre cause. 💜
Venez avec vos proches, vos amis, votre énergie : ensemble, on avance plus loin !
#MARCHEMALADIESRARES #PTT #solidarité #maladiesrares #alliancemaladiesrares
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📍 Nous vous donnons rendez-vous à 13h le 6 décembre 2025 au Jardin du Luxembourg à Paris 6e, au niveau du Kiosque à musique. Vous pourrez alors récupérer bonnets, rubans, panneaux avant de rejoindre le cortège pour un départ aux alentours de 14h. Si vous étiez là l'année dernière, merci de ramener votre bonnet ☺️ Notre arrivée se fera également à Paris 6e, aux alentours de 17h.
Dommage, trop loin pour moi.🧑🦳
J'y serai !
Hackathon InnovHer 2025 : Clap de fin… ou presque !
Le Hackathon InnovHer s’achève, mais l’aventure ne fait que commencer.
L'association Adamts13 est heureuse — et profondément touchée — de voir que les patients atteints de PTT ne sont pas seuls.
Ensemble, nous faisons avancer des projets qui ont du sens. ❤️
Durant tout le week-end, nous avons uni nos forces — le CNR-MAT, l’association de patients ADAMTS13, Takeda et pas seulement — pour imaginer et prototyper une application destinée à améliorer la vie des patients atteints de purpura thrombotique thrombocytopénique et en particulier celle des femmes.
Grâce aux avancées médicales de ces dernières années, de plus en plus de patients survivent au PTT. 🎉 Et c'est une immense victoire.
Mais nous refusons de nous arrêter là. Car survivre ne suffit pas.
👉 LES PATIENTS MERITENT UNE QUALITE DE VIE DIGNE, STABLE ET ACCOMPAGNEE.
Et si la recherche médicale reste cruciale pour poursuivre l’amélioration des traitements, la qualité de vie au quotidien est tout aussi essentielle.
Ce hackathon est à l’image de ce que nous construisons depuis des années avec le CNR-MAT : une collaboration solide, une énergie partagée, une volonté commune d’agir pour les patients atteints de PTT et de maladies rares.
L’application que nous avons imaginée ce week-end est une étape majeure.
Nous allons poursuivre son développement ensemble, avec la même détermination, pour qu’elle devienne une solution concrète, utile, et réellement transformative pour les personnes concernées.
L'association Adamts13 tient à remercier chaleureusement toutes celles et ceux qui ont participé : pour leurs idées, leur implication, leur créativité et leur engagement sincère.
#InnovHer #PTT #Adamts13 #MaladiesRares #InnovationEnSanté #PatientAdvocacy #CNRMAT #Takeda #Hackathon #QualitéDeVie #SantéDesFemmes #HerPTT
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Merci ! Hâte de voir le projet déployé
Merci
✨ Ce soir, c’est le grand départ pour le Hackaton InnovHer ! ✨
L'association est heureuse et fière de représenter avec le (CNR-MAT) les patientes atteintes de purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) lors de ce hackathon d’innovation dédié à la santé des femmes.
Pour la première fois, un projet portera spécifiquement sur la santé des femmes atteintes de PTT, qu’il soit auto-immun ou congénital.
Notre ambition pour ce projet : imaginer une solution réellement utile pour améliorer le quotidien, le suivi et la qualité de vie des femmes concernées par le PTT puis d'étendre cette solution à l'ensemble des patients atteints de PTT et d'autres MAT.
Durant tout le week-end, la présidente de l'association et l'équipe du Pr Coppo rejoindront 200 participants : des experts, des designers, des soignants, des entrepreneurs…
Une expérience intense s’annonce avec la création d’un prototype concret !
Hâte de vous partager les coulisses et le débrief dans un peu plus de 48h ! 🚀
Et un immense merci aux organisateurs et coachs qui rendent cette aventure possible 🙏
#Innovation #SantéDesFemmes #PTT #Adamts13 #InnovHer #Makesense #MaladiesRares #PatientAdvocacy #Hackathon
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Nous avons eu le prix des internautes ! 🚀🎉🎉🎉🥳 Merci d'avoir voté si nombreux !
Oui, nous avons de nombreux votes !! Il y a eu une forte mobilisation !!! 🥳 J'aurais le compte exact demain.
Bravo ! C'est donc ce projet qui a gagné ?
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Ce problème vient généralement du fait que le propriétaire ne l’a partagé qu’avec un petit groupe de personnes, a modifié qui pouvait le voir ou l’a supprimé.0 CommentairesComment on Facebook